Suid-Afrikaners met gestremdhede moet ook gelyke toegang tot lewensnoodsaaklike gesondheidsorg gedurende die COVID-19-pandemie hê. Dit is die pleidooi van prof Leslie Swartz (Departement Sielkunde) en Drr Vic McKinney (Universiteit van Kaapstad) en Emma McKinney (Universiteit van Wes-Kaapland) in ʼn onlangse artikel vir Mail & Guardian.
- Lees die vertaalde weergawe van die artikel hier onder.
Om te besluit wie se lewens regtig in 'n pandemie saak maak
Vic McKinney, Emma McKinney & Leslie Swartz*
In 'n onlangse artikel vir The Conversation wys prof Keymanthri Moodley van die Sentrum vir Mediese Etiek en die Reg aan die Universiteit Stellenbosch daarop dat gesondheidsorgwerkers 'n onbenydenswaardige verantwoordelikheid sal hê om moeilike en hartverskeurende keuses te moet neem oor die prioritisering van wie toegang tot ventilators gaan kry namate die greep van die COVID-19-pandemie versterk. Dit is belangrik dat daar in Suid-Afrika en elders protokols beskikbaar is om besluitnemers te help om hierdie swaar besluite te neem. Binne 'n konteks van vraag wat die aanbod oorskry, is daar geen werklike regte manier om te besluit hoe om die rantsoenering van lewensreddende sorg toe te pas nie.
Ons is in 'n baie buitengewone manier rakende hierdie kwessie geposisioneer en ons glo dit sal nuttig wees om 'n persoonlike gesig by die debat te voeg. 'n Fundamentele vraag wat onvoorwaardelik in baie etiese gedragskodes aangespreek word, is een wat baie na aan ons is: Wie se lewens maak regtig saak? Ons vra wat gaan met die 15% Suid-Afrikaners met gestremdhede wat as minder geskik as ander vir toegang tot gesondheidsorg beskou word, gebeur? Sal hulle gelyke oorweging vir lewensnoodsaaklike gesondheidsorg in die konteks van die pandemie ontvang?
Ons word direk geraak. Vic is 'n pa van twee jong, energieke seuns, 'n deeltydse dosent en navorser en het 'n PhD. Hy gebruik ook 'n gemotoriseerde rolstoel, is 'n C4- kwadrupleeg wat van die skouers af verlam is. Hy is bevoorreg, woon in sy eie huis met elektrisiteit en lopende water en het toegang tot voltydse versorgers wat hom met sy daaglikse funksies help. Sy vrou, Emma, het ook 'n PhD en is 'n dosent en navorser. Sy is ook 'n persoon met 'n gestremdheid – sy is gehoorgestremd. Leslie is 'n vriend wat 'n kundige op die gebied van gestremdheid en 'n aktivis.
Hier is 'n kykie op Vic en Emma se storie die afgelope paar weke:
Voor die algehele inperking het ons ons vrese oor COVID-19 bespreek. Wat sou gebeur indien ons aansteek? Sal ons behandeling ontvang? Sal Vic op 'n ventilator geplaas word. Vic kan nie behoorlik hoes nie omdat sy borsspiere verlam is en dit sou waarskynlik vernietigende gevolge vir hom inhou indien hy COVID-19 sou opdoen. Ons het gepraat oor hoe ons ons twee jong seuns van agt en vyf sou vertel. Vic het begin om briewe aan hulle te skryf vir wanneer hulle ouer is en hy nie meer daar is nie. Vic is ons seuns se rots, 'n baie handige pa. Hoe sal Emma dit aan hulle verduidelik dat hulle pa se lewe van minder waardevol gesien is as dié van ander mense wat as “gesonder" beskou is en meer tot die samelewing kon bydra?
Vic is vir vyf weke deur 'n asemhalingsondersteuningsmasjien aan die lewe gehou nadat hy 32 jaar gelede in 'n padongeluk verlam is. Hy het sedertdien 'n vervulde, gesonde lewe as 'n kwadrupleeg gelei. Dit sal 'n hartseer ironie wees indien hy sou sterf omdat dieselfde toerusting wat destyds sy lewe gered het, nie nou beskikbaar is nie.
Emma is bekommerd dat sy nie die gemaskerde gesondheidsorgwerkers se lippe sal kan lees indien sy sou siek word nie. Hoewel daar pragtige foto's van maskers met plastiekinsetsels op sosiale media rondgaan, is dit realisties gesproke onwaarskynlik dat dit werklik beskikbaar is.
Die Amerikaanse filosoof en gestremdheidskundige, Evat Kittay, het onlangs 'n opmerking gemaak oor die gebrek aan aandag wat die media aan diegene wat as 'kwetsbaar' geklassifiseer word, gee.
Sy deel haar persoonlike ondervindings oor haar dogter wat aan 'n skaars genetiese toestand ly en wat oor baie beperkte kognitiewe en motoriese vaardighede beskik. Vir Kittay is COVID-19 en mense met gestremdhede soos mense wat “op die sandstrand sit en kyk en wag vir 'n tsunami om te tref".
Die joernalis Emily Beater redeneer ook dat wanneer daar oor die coronavirus gepraat word, politiese en kulturele ingesteldhede mense met gestremdhede uitsluit. Beater se artikel beskryf ook ons persoonlike ondervinding van mense se onsensitiwiteit jeens diegene wat met 'n gestremdheid saamleef. Ons skryf dit toe aan 'n gebrek aan opvoeding en onkundigheid en moes oor die jare al talle ongemaklike opmerkings en vrae verduur.
Wat COVID-19 betref en as mense wat veral kwetsbaar is, word ons kwaad wanneer mense wat ons ken, die reëls van die algehele inperking verontagsaam en die volgende stelling maak: “Ons sal niks oorkom nie en dit is net ander wat moet bekommerd wees." Ons is bekommerd. Ons is só angstig dat ons na net een versorger afgeskaal het tydens die algehele inperking. Om te kan lewe, benodig Vic sedert sy ongeluk versorging 24 uur van die dag en ons het gewoonlik twee versorgers op 'n skofgrondslag in diens. Weens die pandemie, woon dieselfde versorger egter nou al vir weke aaneen, 24 uur van die dag, sewe dae van die week, by ons aan huis. Hy kon nog nie in hierdie tyd nie sy gesin besoek nie. Dit is omdat ons alternatiewe versorger weens sy lewensomstandighede by die huis nie kan waarborg dat hy homself vir twee weke op 'n slag in selfafsondering sal kan plaas nie. Die risiko is net eenvoudig te hoog.
Ons verhaal is 'n bevoorregte een, maar baie van die kwessies is nie uniek nie. Hoe sal mense wat doof is, wie se hoofbron van kommunikasie gebaretaal is, kan verstaan wat dokters sê. Hoe sal mense met gesiggestremdhede en outistiese kinders byvoorbeeld oor die weg kom as 'n familielid of vriend hulle nie mag vergesel nie? Hoe sal kwadruplegiese mense gehelp kan word om gereeld van posisie te verander om bedsere te voorkom wat hul gesondheid bedreig? Dit is heel voorkombare sterfte-oorsaak, maar kan sonder die nodige sorg dodelik wees.
Ons probeer om as gesin 'n positiewe uitkyk te handhaaf. COVID-19 het ons en baie ander egter gedwing om ons lewensgehalte, toekoms en sterflikheid nog meer as ooit van te vore te oorweeg. Die middag voor die aanvang van die algehele inperking het ons 'n fotograaf betaal om gesinsfoto's in 'n plaaslike park te neem. Ons het redelik baie pret gehad en heelwat gelag. Maar ons het 'n onderliggende angstigheid beleef oor wat vir ons voorlê. Hierdie kon moontlik ons laaste foto's as 'n gesin saam gewees het.
Moodley se artikel waarna hierbo verwys is, kom tot die gevolgtrekking dat 'n gestandaardiseerde nasionale prioriteitsplan nodig is vir doeltreffende reaksie op die pandemie. Ons stem heelhartig saam. Ons moet te midde van 'n krisis ons bes doen om hulpbronne so regverdig as moontlik aan te wend. Soos die meeste Suid-Afrikaners weet, is gesondheidshulpbronne in ons land histories van mense op grond van hul ras, geslag en ouderdom weerhou. Lede van die LGBTQ+-gemeenskap sukkel ook voortdurend om toegang tot behoorlike gesondheidsorg te kry.
Dit is veral in krisistye moeilik om te verstaan hoe besluite oor rantsoenering geneem word, met baie van die noodsaaklikhede wat op die ingewing van die oomblik en na aanleiding van onuitgesproke aannames besluit word. Dit is onafwendbaar en veroordeel nie diegene wat gedwing word om sulke besluite in 'n krisis te neem nie. Maar in die kern van besluite oor rantsoenering lê n onuitgesproke vraag oor wie ten volle as 'n persoon tel, wie se lewe waarde het, wie se lewe iets vir die lewens van ander beteken.
Ons het nie die antwoorde op al hierdie moeilike vrae nie, maar ons pleidooi is eenvoudig. Moenie aanneem dat n lewe wat met n gestremdheid geleef word – hoe moeilik daardie lewe ook al van buite af lyk – betekenisloos en waardeloos is nie. Ons vra almal om ons woorde nie net ter wille van onsself ernstig op te neem nie, maar ook ter wille van die miljoene ander mense met gestremdhede in Suid-Afrika. Moet ons asb nog nie buite rekening laat nie.
- Foto: Drr Vic McKinney, Emma McKinney en hul twee seuns. Fotograaf: Shirley Emms
*Drr Vic McKinney en Emma McKinney is onderskeidelik verbonde aan die Universiteit van Kaapstad en die Universiteit van Wes-Kaapland. Prof Leslie Swarz is ʼn uitgelese professor in Sielkunde aan die Universiteit Stellenbosch.
