Universiteit Stellenbosch
Welkom by Universiteit Stellenbosch
Meer moet gedoen word om effektiewe, etiese data-uitruiling te bevorder
Outeur: Siti Kabanda, Nezerith Cengiz, Kanshukan Rajaratnam, Bruce Watson, Qunita Brown, Tonya Esterhuizen & Keymanthri Moodley
Gepubliseer: 19/10/2023

Dit is belangrik om strategieë en beleide te ontwikkel om die doeltreffende en etiese uitruiling van data in Afrika suid van die Sahara te bevorder, terwyl privaatheid en vertroulikheid terselfdertyd gehandhaaf word. Só meen ʼn groep navorsers aan die Universiteit Stellenbosch in ʼn meningsartikel vir University World News (18 Oktober 2023).

  • Lees die gedeeltelik vertaalde weergawe van die artikel hier onder of klik hier vir die opiniestuk soos geplaas.

Siti Kabanda, Nezerith Cengiz, Kanshukan Rajaratnam, Bruce Watson, Qunita Brown, Tonya Esterhuizen & Keymanthri Moodley*

Die uitruiling en deel van data bevorder die wetenskap deur wetenskaplike reproduseerbaarheid en robuustheid te verhoog en nuwe geleenthede vir samewerking te skep en vul die potensiaal van navorsing aan om rigting aan intervensies of beleidsbesluite te gee.

Ondanks die voordele van die deel van data, bly baie navorsers en wetenskaplikes huiwerig om hulle data te deel weens kommer oor privaatheid of intellektuele eiendom, die historiese misbruik van data en kommer dat hulle voorgespring gaan word. Die mate waarin hulle data deel of weerhou, is nie net 'n persoonlike keuse nie, aangesien institusionele en nasionale faktore 'n groot invloed op die deel van data het. In die konteks van wette, regulasies en beleide kan beperkings byvoorbeeld van toepassing wees op databronne wat kopiereg het wat die publikasie van sekere soorte data kan verbied.

Verder beheer data-oordragooreenkomste (DTA's) die oordrag van identifiseerbare menslike deelnemersdata waar vrywillige en ingeligte toestemming van deelnemers verkry is. Beide materiële oordragooreenkomste (MTA's) en DTA's beheer biologiese materiaal en data-oordrag tussen partye kontraktueel om belanghebbendes te beskerm.

Hierdie kontraktuele ooreenkomste gee 'n uiteensetting van die spesifieke doel waarvoor die data gebruik kan word, asook die verwante beskerming, regte en verpligtinge van belanghebbendes en medewerkers. Ten spyte van die belangrike rol wat MTA's en DTA's in die bestuur van biomonsters en data speel, word hulle soms as 'n belemmering vir die deel van data beskou, gegewe hul kompleksiteit en die gepaardgaande burokrasie. Daarom is dit belangrik om strategieë en beleide te ontwikkel om die doeltreffende uitruiling van data te bevorder, terwyl privaatheid en vertroulikheid terselfdertyd gehandhaaf word.

Ons glo vas dit is 'n wetenskaplike en etiese noodsaaklikheid om moontlike oplossings te soek om die deel en uitruiling van data veral in Afrika te verbeter. Daarom het ons 'n studie oor die faktore gedoen wat die deel en uitruiling van data in Afrika suid van die Sahara (SSA) bevorder of voorkom. Ons het navorsers en wetenskaplikes in 43 SSA-lande ondervra oor die gebruik en hergebruik van data, databestuur, databeskerming, datadeling en die gebruik van ander se data.

Ten slotte …

Met inagneming van die huidige vooruitgang in digitale tegnologieë, moet SSA-lande databeskermingsbeleide, wetgewing en raamwerke implementeer wat kontekstueel pas, aangesien dit die versekering en vertroue vir navorsers en wetenskaplikes kan bied dat maatreëls in plek is om hulle datastelle te beveilig tydens die deel of oordrag van data. As beleide of raamwerke in plek is, kan navorsers en wetenskaplikes in SSA aangemoedig word om hul data elektronies beskikbaar te stel.

Dit sal ook vir organisasies en instellings van kardinale belang wees om te belê en volhoubare finansiering vir databestuurdienste in SSA te hê. Benewens finansiering, is daar 'n behoefte vir institusionele ondersteuning van databestuur en kapasiteitsontwikkeling in databestuur vir navorsers en wetenskaplikes. Toepaslike kennisoordrag tussen SSA-lande moet gefasiliteer word.

Navorsers en wetenskaplikes in Afrika moet ook aangemoedig word om goeie datapraktyke te prioritiseer deur data in bewaarplekke te stoor en te deel. Dit kan gedoen word deur navorsers se negatiewe persepsies oor bewaarplekke te verander deur hulle op te voed oor die standaarde en kriteria van data-bewaarplekke (verhoogde sekuriteit), sowel as die voordele, soos voldoende voorbereide metadata en die ontdekbaarheid van die data.

Aangesien DTA's tussen projekte en lande verskil, sal gestandaardiseerde template vir DTA's en datagebruiksooreenkomste die deelooreenkomste tussen navorsingsmedewerkers bespoedig. Dit sal navorsers en wetenskaplikes, hul finansierders, vaktydskrifte en instellings in staat stel om saam te werk en volhoubare data-uitruiling op die vasteland te bevorder.

Binne hierdie konteks sal volhoubare data-uitruiling die verskaffing van etiese aansporingstrukture insluit vir navorsers en wetenskaplikes wat bereid is om hul data te deel, sowel as tasbare infrastruktuur om hierdie uitruiling te vergemaklik.

  • ​Foto deur Gerd Altmann by Pixabay.

*Siti Kabanda, Nezerith Cengiz, Qunita Brown en Keymanthri Moodley is verbonde aan die Sentrum vir Mediese Etiek en die Reg, en Kanshukan Rajaratnam en Bruce Watson is by die Skool vir Datawetenskap en Rekenaardenke aan die Stellenbosch Universiteit (US) betrokke. Tonya Esterhuizen werk by die Afdeling vir Epidemiologie en Biostatistiek aan die US. Hierdie artikel is 'n verkorte weergawe van die navorsingsartikel, “Data sharing and data governance in sub-Saharan Africa: Perspectives from researchers and scientists engaged in data-intensive research'" wat onlangs in die South African Journal of Science verskyn het.