Verskeie instellings en organisasies het oor baie jare heen ʼn reeks van etiekkodes ontwikkel om die regte te beskerm van diegene wat aan hul navorsing deelneem. Maar op sommige gebiede lê ʼn lang pad nog voor.
ʼn Voorbeeld is navorsing oor gestremde mense. “Daar is ʼn enorme behoefte om deelnemers te beskerm, maar tegelyk hul stem te laat hoor," het dr Martha Geiger, 'n senior lektor aan die Universiteit Stellenbosch se Sentrum vir Gestremdheid- en Rehabilitasiestudies (SGRS), gesê.
“Mense met kommunikasiegestremdhede soos dowes of mense met intellektuele gestremdhede word dikwels nie by navorsing ingesluit nie. Ons moet maniere vind sodat hulle kan deelneem en gehoor kan word, dog terselfdertyd beskerm word."
Dit is presies wat die SGRS nou probeer doen. Die sentrum werk saam met die Universiteit van Kaapstad se Afdeling Gestremdheidstudies en die Stad Kaapstad aan die ontwikkeling van ʼn etiekkode vir navorsing met gestremde mense in Kaapstad.
Dié gesamentlike navorsingsprojek, wat deur die Kaapse Hoëronderwys-konsortium gefinansier word, het begin deur navorsing onder mense met gestremdhede te doen. “Al is dit ʼn klein studie, bewys dit die noodsaak om spesifieke aandag aan mense met gestremdhede te skenk," het Geiger verduidelik.
Gegrond op die reaksie van die deelnemers, het die span vorendag gekom met ʼn konsep-kode met etlike sleutel-riglyne. “Ons het vyf versoeke van die gestremde gemeenskap geïdentifiseer," het Geiger, die hoofnavorser, gesê.
Die eerste versoek was om by die navorsing ingesluit te word – nie net as deelnemers aan studies wat deur ander onderneem word nie, maar in alle stadiums van die navorsingsproses, insluitende die keuse van onderwerpe en besluite oor finansiering.
“Hulle het ook vir respek gevra," het Geiger bygevoeg. “Dit was nogal skrikaanjaend om te hoor dar die reg van mense met gestremdhede om nee te sê blykbaar nie gerespekteer word nie." Selfs meer ontstellend was dat sommige navorsers nie by navorsingsvrae gehou het nie en vir private besonderhede gevra het.
Derdens is versoek dat inligting in meer toeganklike formate beskikbaar moet wees. “Een voorbeeld is dat sommige uitnodigings om aan navorsing oor tuberkulose deel te neem nie die dowe populasie bereik nie, al word baie van hulle geraak," het Geiger verduidelik.
“Ons is selfs in ons navorsing tereggewys deur mense met intellektuele gestremdhede en geestesiektes, wat gesê het die vrae is te moeilik, dat dit vereenvoudig moet word om vir hulle toegang te gee."
Die vierde versoek het gegaan oor deursigtigheid in navorsing. “Die beplanning, monitering en evaluering moet deursigtig wees," het Geiger benadruk.
Die vyfde versoek – vir verantwoordbaarheid – het heelwat bespreking ontlok. “Mense met gestremdhede het dikwels herhaaldelik aan navorsing deelgeneem, tog word hulle nooit ingelig oor die bevindings van die navorsing waaraan hulle deelgeneem het nie. Ons het dié versoek herhaaldelik gekry."
Die navorsingspan is met reg trots op hulle pionierswerk. “Die konsepkode is baie meer spesifiek as die breë etiekkodes vir navorsing," het Geiger gesê. “Ons beskou dit as ʼn rigtingwyser vir navorsers en etiekkomitees."
Ewe belangrik is dat die konsepkode gemik is op mense met gestremdhede en op organisasies vir gestremde mense: “Ons beskou dit as ʼn bemagtigingsinstrument. Ons kon byvoorbeeld die pamflet met deelnemers in Khayelitsha deel."
Maar Geiger het tegelyk benadruk dat die konsepkode nie ʼn vaste stel riglyne vir navorsing met mense met gestremdhede is nie. “Dit is die begin van die gesprek. Dit moenie as die laaste woord beskou word nie."
Die span het verskillende idees oor hoe om die projek vorentoe te neem. Dr Chioma Ohajunwa, Geiger se SGRS-kollega, het reeds met die samewerking van die US se Sentrum vir Bewysgebaseerde Gesondheidsorg ʼn uitreikingsbrief geskryf wat aan verskillende navorsingsetiekkomitees gestuur sal word.
“Ons was ook in verbinding met navorsingsetiekkomitees – om te sien wat van hulle kant af gedoen kan word om bewustheid oor die konsepkode te verhoog," het Geiger gesê.
“Ons konsolideer tans die navorsing en wil ʼn artikel aan ʼn akademiese joernaal voorlê. Ons het ook kort aanbiedings pasgemaak sodat verskillende spanlede dit kan gebruik om op versoeke te antwoord.
“En die Stad Kaapstad het aangedui hy gaan die konsepkode op sy webwerf plaas as ʼn gids-dokument vir navorsers wat in hul eie veld navorsing wil doen."
Geiger het benadruk hulle beoog om die konsepkode oop te stel sodat mense dit vir hul eie nieregeringsorganisasie kan ontwikkel. “Lede van die dowe gemeenskap het byvoorbeeld heelwat gesien wat hulle nog wil byvoeg of wat hulle dink anders verwoord moes gewees het.
“Ons wil nie te styf daaraan vashou nie. Mense moet die konsepkode benut op die manier wat hulle die beste dien. Dit is ʼn inleiding tot ʼn gesprek."
Die projekspan wil ook hê die konsepkode moet regeringsbeleid beïnvloed. “Ons wil dit na ʼn provinsiale vlak neem, dan na die nasionale vlak, en so meer. Ons moet dink oor hoe ons hulpbronne daarvoor gaan bestuur," het Geiger gesê.
Hierdie projek pas goed in by die verklaring van die US van 2020 as die Jaar van Mense met Gestremdhede, asook met die AfriNEAD-konferensie (African Network for Evidence-to-Action in Disability), wat die SGRS van 30 November tot 3 Desember aanbied.
“Ons moet navorsing meer inklusief maak," het Geiger benadruk. “Ons het almal iets te wen deur meer inklusief te wees."
Foto-erkenning: Damien Schumann
